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A família de Murilo Gabriel Costa Nascimento, 4, de Sumaré (a 118 km de São Paulo), entrou na Justiça para que o governo federal compre o medicamento Elevidys, da Sarepta Therapeutics. A terapia —indicada para o tratamento de pacientes com distrofia muscular de Duchenne, que provoca a fraqueza progressiva dos músculos– custa mais de R$ … Ler mais
A nutricionista Lina Nonaka, 53, recebeu o diagnóstico de Alzheimer no começo deste ano e, de imediato, associou medicamentos e mudanças no estilo de vida para adiar os avanços da doença e manter-se independente. O que ela quer que não mude, porém, são suas perspectivas de futuro. O foco agora é cuidar da saúde para … Ler mais
Os três filhos da dona de casa Heliandra Gomes Queiroz da Silva, 31, tiveram AME (Atrofia Muscular Espinhal). Nenhum dos diagnósticos ocorreu através do teste do pezinho —um dos exames de triagem neonatal oferecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Aos 3 anos, Miguel não resistiu às complicações da doença e morreu. As outras filhas … Ler mais
Landais Alzheimer, no sudoeste de França, é uma vila com uma diferença: todos os habitantes têm demência. A loja na praça principal fornece mantimentos simples, como a importantíssima baguete, mas não aceita dinheiro, então ninguém precisa se lembrar da carteira. Ali o ex-agricultor Francis recolhe seu jornal diário —e eu sugiro que tomemos um café … Ler mais
Pessoas com doença de Parkinson que são acompanhadas na rede pública de saúde gastam quase metade da renda mensal (49%) em custos extras relacionados à enfermidade —incluindo terapias e cuidadores—, mesmo com o tratamento medicamentoso sendo oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Essa conclusão é resultado de uma pesquisa inédita realizada pelo Programa de … Ler mais